FALI SAMO JOŠ MALO, UDRUŽIMO SE I POMOZIMO! Mali Viktor Putica u sve težem stanju, hitno mora po terapiju u Ameriku! (UZNEMIRUJUĆI VIDEO/FOTO)

Kada ste se poslednji put istuširali, da li ste pomislili da je to luksuz koji možete sebi da priuštite i da neko možda nikada neće uživati ispod tuša. Deca sa EB ne mogu nikada da stanu pod tuš, jedini način koji je takodje ekstremno bolan je da su u kadi napunjenom vodom obzirom da im tuš, i najblaži mogući mlaz skida kožu sa tela.
 

 

Da li znate da je luksuz to što možete da jedete, Viktor uz malo sreće sme da se hrani samo pasiranom hranom, kažem malo sreće jer većina dece već u prvim godinama života ne može čak ni to, obzirom na suženje jednjaka pa se hrane preko stome( preko stomaka)

 

Foto: Privatna arhiva

 

Koliko puta su vam zatrebali nokti da nešto otvorite ili uradite? Viktor je izgubio nokte u prvim mesecima života i nikada ih više neće imati. Dok mi je velika većina roditelja govorila hvala Bogu našem detetu su otpali nokti, ja sam ih u čudu gledala a onda sam postala jedna od njih jer nokti dodatno prave povrede...

Koliko svaki dan i sve što on nosi doživljavamo da nam prirodno sleduje, da prosto smo mi to sve zaslužili i da samo tako i nikako drugačije ne može biti... Verujte mi da je sve to luksuz i da treba da smo svesni svega što možemo itekako i da smo zahvalni na tome!

Da li znate da je Viktor od rodjenja mnogo dana proveo u potpunom mraku obzirom na povrede rožnjače i nemogućnost da otvori oči nakon toga 3 dana. Setite se i toga kada otvorite oči, nasmejte se jer vas nista ne boli. Ovo moje malo čudo prkosi i bori se svaki dan uprkos svemu i zaslužilo je da i njemu bude bolje.

 

 

Ovako piše očajna majka malog Viktora Putice, bebe koja boluje od najteže forme bulozne epidermolize, u narodu poznate kao bolest dece leptira, dok moli ljude da doniraju novac kako bi sina konačno odvela u Ameriku po spasonosnu terapiju, koja ga, istina ne bi izlečila, ali znatno bi olakšala njegove svakodnevne muke.

Ta terapija košta 635.000 dolara, bez propratnih troškova, a nesrećna majka kaže do je do sada sakupljeno oko 75 odsto novca i da i nju i Viktora od nje deli samo još malo.

- Nije skupljena celokupna suma, ali smo se približili cifri od 635.000 dolara. Na taj iznos treba dodati i iznos bolničkih troškova i molim ljude da doniraju novac kako bi moj sin bar neko vreme proveo život bez ikakvog bola - kaže za Republiku Viktorova majka Milena Putica i nastavlja:

Foto: Privatna arhiva

 

- Što se tiče apliciranja u SAD, mi smo ceo proces pokrenuli pre mesec-dva. Očekujemo predračun da bismo što pre krenuli tamo s ovim novcem što imamo. Ukoliko bi oni odobrili taj aranžman, mi bismo uporedo, dok je Viktor tamo, skupljali novac do potrebnog iznosa. Čekamo predračun. U ovom trenutku nam nedostaje još 25 odsto sredstava za lek.

Milena napominje da je njen sinčić, koji je nedavno dobio zdravog brata, u sve gorem stanju i da se porodici baš žuri da ode u Ameriku.

- Rane su mu zahvatile gotovo celokupnu kožu na telu. On ima najtežu formu, najtežeg oblika bulozne epidermolize i nisam za džabe u panici. On ne može ni korak više da napravi a da mu se ne otvori nova rana, koja ga i boli i svrbi... Po ceo dan se previjamo i opet rezultati sve gori i gori. Svakog trenutka može dobiti sepsu, a o ostalim posledicama ove bolesti svakodnevno strahujemo - ističe Milena i još jednom moli ljude da ukucaju 1339 i pošalju na 3030 kako bi Viktor otišao na lečenje u Ameriku.

Bulozna epidermoliza je neizlečiva bolest, ali genska terapija u SAD, za Viktora bi bila ravna leku, jer bi pomogla da mališan ima kvalitetniji život, pre svega, život bez svakodnevnih bolova. 

A akciju prikupljanja uključili su se, pored Republike i Srpskog telegrafa, i mnoge poznate ličnosti, pa apelujemo da i vi pošaljete poruku preko Fondacije Budi human, što je i najjednostavnija opcija. 

Bonus video