VIKTOR PUTICA DOBIO I TEŠKU ANEMIJU, HITNO MORA PO TERAPIJU U AMERIKU! Ukucajte 1339 i pošaljite na 3030 i pomozite da mu se ŽIVE RANE zatvore! (VIDEO)
Pratite nas i putem Android ili iOS aplikacija
Pomozimo Viktoru da zaspi i probudi se bez bolova i živi život zdravog dečaka.
Foto: Privatna arhiva
Ja još uvek imam istu želju...da te ništa ne boli sine, napisala je čim je ustala Milena Putica, majka malog Viktora, koji se od rođenja bori sa teškom bolešću i još težim bolovima.
Viktor Putica, koji boluje od retke bolesti bulozone epidermolize, u narodu poznate kao bolest dece leptira, jutros se probudio sa otvorenim ranima po celom telu, od kojih je najteža ona butini.
Zbog stalnih krvarenja, mali Viktor ima i anemiju, koja se teško leči jer on ne može ni hranu da unosi zbog rana i u ustima, jednjaku...
Evo kako možete pomoći malom Viktoru
Slanjem poruke 1339 na 3030
Uplatom na dinarski račun:
160-6000001468152-72
Uplatom na devizni račun:
160-6000001468138-17
IBAN:
RS35160600000146813817
SWIFT/BIC:
DBDBRSBG
Viktor Putica ima najteži stadujum najtežeg oblika bulozne epidermolize i ako u najskorije vreme ne ode u Ameriku, gde je posle godina ispitivanja registrovana terapija za ovu tešku bolest, i njegov život bi bio doveden u pitanje.
Kako je objasnila Viktorova mama Milena Putica, lek za bulozonu epidermolizu još nažalost ne postoji, ali postoji terapija koja bi pomogla da se Viktorove rane, koje bole kao opekotine najvišeg stepena, konačno zatvore i on se bar jedno jutro probudi bez bolova.
Terapija je skupa, na godišnjem nivou, bez propratnih troškova košta 635.000 dolara. Akcija prikupljanja novčane pomoći za lečenje Viktora Putice i dalje traje, njoj su se priključili Republika i Srpski telegraf i ovom prilikom apelujemo na sve ljude dobre volje koji su u mogućnosti da pomognu dečaku kako bi imao kvalitetniji i što je najbitnije, bezbolniji život.
Ovako, Viktorov svakodnevni život je suočen sa otvorenim ranama na celom telu i sluzokoži. Previjanje, koje mora da se obavlja svakog dana, traje u proseku od 2 do 5 sati, a neophodno je da bi se sprečile komplikacije izazvane infekcijama, koje kod ovog stanja mogu da budu i fatalne. Njegovo lečenje je i sada skupo i na mesečnom novou kreće se i 10.000 evra, kao i za ostalu dece leptire.
Šta je bulozna epidermoliza
- Epidermolysis bullosa (Bulozna epidermioliza) je teško, retko oboljenje kože u kome je koža veoma nežna i osetljiva, tako da i pri najmanjem dodiru ili pritisku nastaju njena oštećenja.
- Do danas, nauka je otkrila preko 20 tipova bolesti Epidermolysis bullosa. Tipovi ovog teškog oboljenja se međusobno razlikuju prema težini simptoma, morfološkim promenama na koži ili načinu nasleđivanja. Zavisno od tipa bolesti, simptomi variraju od relativno blagih do teških i vrlo teških. Kod najtežih oblika, bolest dovodi do smrtnog ishoda u najranijem periodu života.
- Zbog velike osetljivosti kože, deca obolela od bolesti Epidermolysis bullosa su poznata kao “deca leptiri”. Većina obolele dece (80 odsto) su invalidi već nakon prvih nekoliko godina života.
- Normalno, za povezivanje različitih slojeva i ćelija u koži su odgovorni različiti proteini (belančevine). Kod naslednih buloznih epidermioliza postoji urođen nedostatak – poremećaj strukture ili smanjen kvalitet ovih proteina, što dovodi do odvajanja različitih slojeva u koži i sluzokožama.
- Oboleli od ove bolesti, tzv. deca leptiri na svojoj koži imaju veliki broj plikova i rana. Zbog toga što je njihova koža izrazito osetljiva, oni mogu osetiti vrlo jak bol pri svakom dodiru ili manjem pritisku. Kako je ovo nasledno oboljenje izrazito teško, do smrti može doći u najranijem uzrastu deteta.
- Kod neke dece, promene u vidu plikova i rana se mogu pojaviti i na sluzokoži, ne samo na koži. Povrede i rane na sluznicama digestivnog trakta dovode do hronične neuhranjenosti, anemije i usporenog rasta. Promene na sluzokoži disajnih puteva za posledicu imaju česte respiratorne infekcije.
- Karakteristični simptomi su: ipoplazija zubne gleđi, distrofija noktiju, bele tačkice ili kvržice na licu deteta, osetljivost kože, bol kože pri najmanjem dodiru, neadekvatno dobijanje na težini i zaostajanje u razvoju, plikovi i rane na šakama, stopalima, kolenima i laktovima, opadanje kose, pojava raka kože...
- Zbog velikog broja rana na telu, obolela deca su u neprekidnom riziku za različite infekcije. Takođe, mogu se lako povrediti u različitim situacijama koje su za drugu decu bezbedne i bezazlene.
- Inteligencija dece je očuvana
- Bulozna epidermoliza generalno nije zarazna bolest i ne može se dobiti u kontaktu sa obolelom osobom.
Poštovani čitaoci, možete nas pratiti i na platformama:
Facebook,
Instagram,
YouTube,
TikTok,
Telegram,
Vajber.
Pridružite nam se i prvi saznajte najnovije i najvažnije informacije.
Naše aplikacije možete skinuti sa
Google Play i
Apple AppStore.
Pročitajte i...
Komentari (1)
Марија
07.11.2023 08:12
Boze pomozi da se ubrzo sakupi novac za malg Viktora