religija.rs

OGNJEN (10) JE DETE LEPTIR I HITNO MU JE POTREBNO BLIZU 77 MILIONA DINARA ZA LEK! Ukucajte 1525 na 3030 i pomozite mu da poleti!

Autor: Republika

Vesti

11.10.2023

21:29

Pratite nas i putem Android ili iOS aplikacija

Ognjen je rođen bez kože na nogama, zbog prirode bolesti nikad nije probao čvrstu hranu i već je tri puta imao diletaciju jednjaka zbog oštećenja slukože, a od ove godine muku muči i sa kontrakturom prstiju šaka.

OGNJEN (10) JE DETE LEPTIR I HITNO MU JE POTREBNO BLIZU 77 MILIONA DINARA ZA LEK! Ukucajte 1525 na 3030 i pomozite mu da poleti!

Ognjen Bojković ima samo deset godina, ali od prvog svog dana života bori se sa teškom enetskom bolešću buloznom epidermolizom, u narodu poznatom kao bolest dece leptira.

Njegova majka Svetlana Bojković kaže da se Ognjen sve teže i kreće zbog bolova koje trpi pri svakom koraku.

Kako pomoći Ognjenu

Pošaljite sms poruku 1525 na 3030 (cena poruke je 200 dinara) ili uplatite novac na račune:

Dinarski račun: 160-6000001671015-61

Devizni račun: 160-6000001671874-06

IBAN: RS35160600000167187406

SWIFT/BIC:DBDBRSBG

Ognjen ovo ne može sam! Pomozimo njemu i njegovim roditeljima.

- Mislila sam da će biti lakše kako bude rastao, da će shvatiti da ne sme da raščešava žive rane po telu, koje su glavno obeležje ove bolesti, ali svakim danom je sve teže i teže. Svaki deo tela ga toliko boli i svrbi, da on instiktivno kreće da se češe i sebi stvara nove rane. Kad mu kažem da to ne radi, objasni mi da je svrab toliki, kao da nas ujede 100 komaraca istovremeno. Hrabar je on dečak, dobro se nosi sa ovom bolešću, ali ona je takva da nam svakim danom od njega nešto odnosi. Ide on i u školu, ima i asistenta, dobre drugare, ali muči se da piše - priča nam Svetlana Bojković.

Svetlana kaže da se konačno za obolele od ove teške bolesti poravio tračak nade u vidu terapije u Americi, ali da ona košta 635.000 dolara, bez propratnih troškova.

Šta je bulozna epidermoliza

- Epidermolysis bullosa (Bulozna epidermioliza) je teško, retko oboljenje kože u kome je koža veoma nežna i osetljiva, tako da i pri najmanjem dodiru ili pritisku nastaju njena oštećenja.

- Do danas, nauka je otkrila preko 20 tipova bolesti Epidermolysis bullosa. Tipovi ovog teškog oboljenja se međusobno razlikuju prema težini simptoma, morfološkim promenama na koži ili načinu nasleđivanja. Zavisno od tipa bolesti, simptomi variraju od relativno blagih do teških i vrlo teških. Kod najtežih oblika, bolest dovodi do smrtnog ishoda u najranijem periodu života.

- Zbog velike osetljivosti kože, deca obolela od bolesti Epidermolysis bullosa su poznata kao “deca leptiri”. Većina obolele dece (80 odsto) su invalidi već nakon prvih nekoliko godina života.

- Normalno, za povezivanje različitih slojeva i ćelija u koži su odgovorni različiti proteini (belančevine). Kod naslednih buloznih epidermioliza postoji urođen nedostatak – poremećaj strukture ili smanjen kvalitet ovih proteina, što dovodi do odvajanja različitih slojeva u koži i sluzokožama.

- Oboleli od ove bolesti, tzv. deca leptiri na svojoj koži imaju veliki broj plikova i rana. Zbog toga što je njihova koža izrazito osetljiva, oni mogu osetiti vrlo jak bol pri svakom dodiru ili manjem pritisku. Kako je ovo nasledno oboljenje izrazito teško, do smrti može doći u najranijem uzrastu deteta.

- Kod neke dece, promene u vidu plikova i rana se mogu pojaviti i na sluzokoži, ne samo na koži. Povrede i rane na sluznicama digestivnog trakta dovode do hronične neuhranjenosti, anemije i usporenog rasta. Promene na sluzokoži disajnih puteva za posledicu imaju česte respiratorne infekcije.

- Karakteristični simptomi su: ipoplazija zubne gleđi, distrofija noktiju, bele tačkice ili kvržice na licu deteta, osetljivost kože, bol kože pri najmanjem dodiru, neadekvatno dobijanje na težini i zaostajanje u razvoju, plikovi i rane na šakama, stopalima, kolenima i laktovima, opadanje kose, pojava raka kože...

- Zbog velikog broja rana na telu, obolela deca su u neprekidnom riziku za različite infekcije. Takođe, mogu se lako povrediti u različitim situacijama koje su za drugu decu bezbedne i bezazlene.

- Inteligencija dece je očuvana

- Bulozna epidermoliza generalno nije zarazna bolest i ne može se dobiti u kontaktu sa obolelom osobom.

- Ta terapija je nama sve i svi za njom čeznemo i o njoj maštamo. Skupljamo pare naravno, ali uprkos tome što su se sa Ognjena organizovale razne humanitarne manifestacije, otvorili smo račun i u fondaciji "Budi human", tek smo za 14 odsto skupljenih sredstava. Apelujem na državu da nam prekrati muke i plati je. Pokrenuli smo proceduru, bili na nekoliko sastanaka i želim da se nadam najboljem, jer ta terapija nam je jedina šansa - kaže Svetlana.

Ona naglašava su roditelji ove dece već finansijski toliko iscrpljeni i zaduženi, da više ne znaju ni gde udaraju. Trebalo bi naglasiti da mesečni troškovi za lečenje jednog deteta leptira dostižu cifru i do 10.000 evra jer bolest zahteva veoma komplikovanu i skupu negu, kao i ishranu, jer je mališanima oštećena i sluzokoža unutrašnjih organa.

Bonus video:

Poštovani čitaoci, možete nas pratiti i na platformama: Facebook, Instagram, YouTube, TikTok, Telegram, Vajber. Pridružite nam se i prvi saznajte najnovije i najvažnije informacije.
Naše aplikacije možete skinuti sa Google Play i Apple AppStore.