OBELEŽEN MEĐUNARODNI DAN RETKIH BOLESTI! Država izdvaja znatno veća sredstva, a na OVO je potrebno staviti poseban akcenat!

U proteklim godinama, zahvaljujući zajedničkom zalaganju čitave zajednice napravljen je veliki pomak kada je briga o pacijentima sa retkim bolestima u pitanju. Država danas za retke bolesti izdvaja značajno veća sredstva u odnosu na prethodni period, a retke bolesti su u fokusu gotovo svih relevantnih institucija u našoj zemlji.

Upravo ovim povodom Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS), organizovala je okrugli sto pod nazivom “Često na tebe pomislim” na kom su učestvovali donosioci odluka, lekari, ali i pacijenti, a događaj je otvorila devetogodišnja Kruna Savić, devojčica koja ima retku bolest.

Olivera Jovović, iz NORBS je istakla da država daje ogromnu podršku obolelima od retkih bolesti, što se, pre svega, vidi i na osnovu izdvajanja sredtsava iz budžeta.

- Sredstva koja su za 2023. godinu izdvojena za obolele od retkih bolesti iznosila su 7,2 milijarde dinara. Velika nada nam je najava da će udruženja pacijenata obolelih od retkih bolesti prvi imati sastanak sa ministrima nove Vlade Republike Srbije, kada ona bude bila formirana.Očekujemo da će tada da se donesu i nova sistemska rešenja, jer prostora za unapređenje uvek postoji - istakla je ona. 

Jovovićeva je dodala i da je trenutno najpotrebnije unaprediti tranzitni period pacijenata iz pedijatrijskih klinika ka adultnim.

- To brine najveći broj roditelja koja imaju malu decu. Oni su ušuškani i sigurni u klinikama za pedijatrijske pacijente. Međutim, u evropskim zemljama taj tranzitni period kreće kada pacijent napuni 16 godina. Do 18 ga prate i pedijatar i lekar koji će ga preuzeti kada bude prešao na kliniku za odrasle. Poenta svega je da pacijent bude u potpunosti prihvaćen, da veruje svom lekaru, a doktor upoznat sa njegovom dijagnozom – objašnjava ona.

Prof. dr Sanja Radojević Škodrić, direktorka RFZO, objasnila je da je Budžet za retke bolesti prvi put formiran 2012. godine, kada je država i prepoznala retke bolesti. Ta podrška je od tada kontinuirana, a svake godine, na zahtev predsednika Srbije Aleksandra Vučića, izdvajanja se drastično povećavaju.

 - Krenuli smo sa 130 miliona dinara te 2012. godine,dok je 2023. budžet iznosio 7,2 milijarde dinara. Međutim, to nije jedino izdvajanje za retke bolesti, jer se one finansiraju iz još dva načina. Prvi način je preko liste lekova na kojoj se nalaze medikamenti za čak 40 različitih retkih bolesti. Takođe, i bolnice imaju pravo da same finansiraju lek kada se radi o hitnoj situaciji i ta sredstva se opredeljuju isto iz sredstava RFZO. Iz toga proističe da su ukupna izdvajanja za retke bolesti prošle godine iznosila 18 milijardi dinara. Ove godine će biti mnogo veći, s obzirom na nedavno donetu odluku, po kojoj će do 2027. godine ukupna dodatna sredstva za retke bolesti i inovativne lekove iznositi 200 miliona evra – najavila je prof. dr Radojević Škodrić.

Prof. dr Darija Kisić, ministarka za brigu o porodici i demografiju rekla je da se u njenom resornom ministartvu nalazi Grupa za unapređenje kvaliteta života osoba sa retkim bolestima, koja upravo ima za cilj da čuje sve pacijente sa retkim.

 - Dosta smo ciljeva zacrtali, imamo dosta izazova. To nije još jedna radna grupa ili komisija koja je formirana da bi se zadovoljila neka forma, nego se zaista vidi da imamo želju, volju i apsolutnu podršku države da svaki cilj koji smo zacrtali ostavrimo, prevashodno da povećamo kvalitet života porodica koje imaju obolelog člana od retke bolesti – istakla je prof. dr Kisić.

BONUS VIDEO: