POMOZIMO PETRU (4) DA STANE NA NOGE! Hitno potrebno 10.000 evra za lečenje hrabrog mališana iz Beograda!

Malom Petru, koji boluje od Lesch-Nyhan sindroma, potrebna je stajalica, koja košta oko 10.000 evra koje njegovi roditelji nemaju.

 

Petar je, inače,  dete iz uredne trudnoće, rođen carskim rezom zbog karličnog položaja u stomaku. Od drugog meseca počinje sa vežbama za vrat zbog tortikolisa na koje je upućen iz UDK Tiršova. Mesec dana kasnije, Petrovo stanje ostaje nepromenjeno i upućuju ga u Sokobanjsku gde mu je dijagnostikovana hipotonija, ali je u rukicama imao promenljiv misićni tonus, često su bile zatvorene.

 

Posle nekoliko meseci, upućuje se na dalje pretrage u Institut za majku i dete jer je postojala sumnja od tima stručnih ljudi da se radi o promenama na genu HPRT. Petrovi roditelji šalju krv na genetske pretrage u inostranstvo i stiže im pozitivan rezultat, odnosno potvrda poremećaja mokraćne kiseline - Lesch-Nyhan sindrom, koji je izuzetno retka bolest.

Sindrom odlikuje samopovređivanje, hipotonija, mentalna retardacija, oboljenje bubrega, a deca su uglavnom vezana za invalidska kolica.

Petar je mentalno očuvan, ali ne sedi, ne puzi, ne može da hoda i jako teško koristi rukice koje su mu većinu vremena zarobljene u imobilizatorima, jer ga njegova bolest konstantno tera da se povredi (ugrize, udari...) iako on to ne želi. 

Pored svega toga, Petar je jako veliki borac i srećan dečak. 

Petru je neophodno mnogo vežbi koje iziskuju značajnu sumu novca, zatim lekovi koji mogu da regulišu kiselinu, suplementi, defektološki i logopedski tretmani,  specijalističi pregledi, hodalica, neurološka kolica, ortopedska pomagala, fizikalne terapije, terapije sa delfinima, troškove putovanja, sredstva za smeštaj za vreme terapija van mesta stanovanja, kao i pomagala za vežbanje u kućnim uslovima.

Trenutno mu je najneophodnija stajalaca.

Omogućimo Petru koliko toliko normalno detinjstvo i pokušajmo zajedničkim snagama da ga postavimo na noge.