ODOBRENA TERAPIJA U IZNOSU OD 630.000 DOLARA! Mala Nađa (4) o trošku države dobija lek namenjen za DECU LEPTIRE!

Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u Sjedinjenim Američkim Državama kao jedini lek za „decu leptire“, izjavila je Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.

„Cenimo svaki humani gest i nameru, ali za malu Nađu nije potrebno skupljati novac za lek, jer je za dvoje dece leptira o trošku države odobrena terapija koja košta oko 630.000 dolara po pacijentu godišnje. U kontaktu smo sa proizvođačem i radimo na tome da krema, koja inače još nije registrovana u Evropi, što pre stigne u Srbiju“, istakla je Radojević Škodrić.

Foto: ST/Dragan Kadić

 

Nađa je „dete leptir“ koje su roditelji napustili nakon čega je brigu o njoj preuzela  hraniteljka iz Čačka.

Podsetimo, odmah po rođenju dijagnostikovana joj je bolest - recesivna distrofična epidermolysis bullosa, generalizovana teška forma (Q81.2 Epidermolysis bullosa hereditaria dystrophica recessive) odnosno bulozna epidermoliza.

U Univerzitetskoj dečjoj klinici Tiršova tokom hospitalizacije od 6. februara do 2. aprila 2020. bila je stabilnog opšteg stanja i dobro unosila obroke uprkos erozijama u usnoj duplji, a zbog anemije lečena je transfuzijama koncentrovanih eritrocita i nadoknadom albumina, kao i redovnim previjanjem i primenom lokalne i opšte antibiotske terapije.

Problemi za Nađu nastaju od prvih momenata života, s obzirom na to da njeni roditelji nisu bili sigurni u to da li žele da odgajaju svoje dete. O bebi je brinulo osoblje odeljenja dečije hirurgije u čačanskoj bolnici, koji su prihvatili N. M. kao svoje dete. Najveći problem je bio nedostatak adekvatnih sredstava koji bi ublažili bol prilikom previjanja male N. M.

Tokom 2021. godine Nađa je smeštena u hraniteljsku porodicu, a do tada je bila hospitalizovana u više zdravstvenih ustanova (UDK Tiršova, OB Čačak, KDV UKC). Tokom lečenja je predložena fizikalna terapija u cilju sanacije kontrakture u skočnom zglobu. Učinjena je pasaža jednjaka i gastroduodenuma krajem januara 2022. godine, a usled stenose jednjaka operisana je u maju 2023. godine na klinici u Salzburgu u cilju proširenja jednjaka, za koju je deo sredstava obezbedila lokalna uprava grada Čačka i privrednici Čačka, a preostali deo hraniteljica.

Treba da nosi ortopedska pomagala, a ne može

Nađa je više puta hospitalizovana radi korigovanja anemije, a preporučen je intenzivan tretman kože i generalizovanih erozija i korišćenje zavoja kako bi se sprečilo spajanje prstiju. Usled deformiteta levog stopala i nemogućnosti samostalnog hodanja preporučuje se nošenje ortopedskih pomagala koje je nemoguće koristiti usled oštećenja kože.

BONUS VIDEO: